Esta semana, Tucumán se convertirá en sede de una serie de talleres y conversatorios sobre las EPOF (enfermedades poco frecuentes) organizados por la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA).
El objetivo es informar, sensibilizar y promover el diálogo sobre una problemática que afecta a un pequeño porcentaje de la población, pero con un fuerte impacto social y sanitario.
“En muchas provincias todavía hay falta de información y desigualdad en el acceso a los servicios de salud”, explicó Carolina Oliveto, licenciada en Psicología y directora de Programas de ALAPA.
Las enfermedades poco frecuentes son aquellas que afectan a un número reducido de personas en la población general. Según el Ministerio de Salud de la Nación, se considera “poco frecuente” cuando la prevalencia es baja.
El Hospital Italiano estima que una de cada 13 personas tiene una EPOF y que el 80% de los casos tiene origen genético.
Oliveto remarcó que concientizar es fundamental para mejorar los diagnósticos y evitar el aislamiento social. “El desconocimiento retrasa los diagnósticos, agrava las secuelas y genera aislamiento en las familias”, señaló, y agregó que conocer estas enfermedades “abre caminos de esperanza e inclusión”.
Cronograma de talleres “Conociendo las EPOF por la Argentina”
El ciclo incluirá conversatorios en distintos puntos de la provincia entre el 7 y el 8 de octubre, donde se abordarán temas como EPOF, discapacidad y educación.
Martes 7 de octubre
- 13.30 h: Hospital Dr. Médici (Tafí del Valle)
- 17 h: Dirección de Discapacidad (Famaillá)
- 20 h: Intendencia de Lules (Lules)
Miércoles 8 de octubre
- 10.30 h: Municipalidad de Aguilares (Aguilares)
- 16.30 h: Agremiación Tucumana de Educadores Provinciales (San Miguel de Tucumán)
Una red federal para acompañar y educar
ALAPA es una organización civil sin fines de lucro que trabaja en todo el país para mejorar la calidad de vida de personas con enfermedades genéticas, raras o crónicas.
La entidad agradeció el apoyo de los profesionales del Hospital del Niño Jesús, el Programa de EPOF y el Ministerio de Salud de Tucumán por su colaboración.
“La gran participación demuestra cuánto se está trabajando en la provincia y el valor de seguir construyendo una red federal por las enfermedades poco frecuentes”, expresó Oliveto.
